Myasténia gravis – zriedkavá potvora
Som všeobecná lekárka.
Hnačky, kašeľ aj vysoký tlak zvládam “ľavou zadnou”.
Ale že myasténia gravis?
To už je iný oriešok…
Nie, nebudem Vás trápiť príčinnými súvislosťami alebo podrobnosťami liečby.
A už vôbec Vás dnes nebudem poučovať o tom, ako je zdravotný životný štýl dôležitý (nie že by nebol 😉 )
Dnes Vám prinášam Mirov príbeh.
Miro – môj pacient, silný chlap a nezlomný bojovník.
Tento príbeh o ňom napísal on sám…
Tento príbeh nie je vymyslený.
Mená, postavy, miesta a udalosti nie sú výsledkom predstavivosti autora.
Akákoľvek podobnosť so skutočnými udalosťami a miestami nie je čisto náhodná
Som úplne obyčajný človek, ktorý pramálo dbá na životosprávu a aktívny pohyb.
Výrok “život je ako bonboniéra, nikdy nevieš, čo ochutnáš” som prvý raz počul vo filme Forrest Gump. Zdalo sa mi to výstižné a vtipné.
To som ešte netušil, aký horký bonbón je v tej bonboniére pripravený pre mňa.
Nedivil by som sa, keby to súviselo s mojim vysokým tlakom, či kilami navyše.
Zákerný útok však prišiel z úplne inej strany.
Dostal som od života facku na celú hlavu a ešte sa mi aj na zadok ušlo.
Život mi povedal spamätaj sa a prehodnoť všetko čo robíš! Lebo z ničoho nič nikdy nie je…
Začalo sa to pred rokom v decembri.
Z ničoho nič mi začala pri jedle tŕpnuť sánka. Po pár minútach som už nedokázal nič pohrýzť, hlavne večer.
Reč bola nezrozumiteľná ako pri porážke.
Ráno šťastný, všetko bolo OK, ale v priebehu dňa sa to zhoršovalo.
A večer už katastrofa…
To trvalo pár týždňov, počas ktorých som nedobrovoľne chudol, pretože som nemohol jesť.
Vtedy už aj „hrdinovi“ ako ja, ktorý má v zdravotnej karte napísané „syndróm bieleho plášťa“ došlo, že to bez lekára nepôjde.
Absolvoval som odbery na všetko možné.
Navštívil stomatológa, čeľustného chirurga, ortopéda, neurológa, absolvoval CT aj EEG.
Všetko negatívne, teda v poriadku.
Píšem to v jednej vete, ale pri čakacích dobách dnešného zdravotníctva trvalo všetko toto vyšetrovanie dlho.
Asi 4 mesiace.
Od neurológa som dostal diagnózu tetánia a magnézium ako liek.
V priebehu pár dní sa to postupne zlepšovalo a zdalo sa, že môj problém je preč.
Tuhnutie sa stratilo, reč dostala do normy.
A ja som bol šťastný.
No to bol len začiatok. Moje telo pripravovalo K.O.
Problém spočíval v tom, že moja skutočná diagnóza sa neznáša s mega dávkami magnézia.
To viedlo k postupnému zhoršovaniu stavu.
No s odstupom času vnímam, že to bola práve táto situácia, ktorá pomohla stanoviť tú správnu diagnózu.
U niekoho trvá roky, kým sa príde na tú správnu diagnózu. Pre pacienta to znamená nenávratné poškodenie nervov. A to je vážny problém.
Začalo leto, nachystaná motorka a kopec plánov na leto.
Lenže ja som sa cítil stále nejako nesvoj. Bez energie. Do všetkého som sa musel nútiť, či už doma, alebo v práci.
Všimol som si, že neudržím dlhšie ruky nad hlavou. To bolo niečo nové.
Pripisoval som to únave z programovania a nastavovania strojov v práci.
Postupne som však už neudržal v rukách väčšiu záťaž. Po chvíli ako keby sa ruky vypli. Čo som v nich mal, to vypadlo a nevedel som tomu zabrániť.
Obavy stúpali. Vrátilo sa mi tŕpnutie sánky a k tomu problém s hlavou. Akoby bola ťažká, nedokázal som ju udržať.
Fyzicky aj psychicky som sa dostal na dno.
Nevládal som a moja reč sa stávala nezrozumiteľnou.
Vtedy sa vybavovania ujala manželka. To neznamená, že som dovtedy všetko vybavoval sám.
Bola pri všetkom – moja žena, moja láska.
Bez jej podpory by som to, „asi“ určite nedokázal.
Pátrali sme, hľadali pomoc. Postupne sa zapojila celá rodina, známi, jednoducho všetci.
Kolegovia videli, že sa trápim a zo dňa na deň je to horšie. Nejedol som, už som ani nepil, len po lyžičkách.
Jeden z nich (ten najasertívnejší) to už nevydržal a vyhlásil:
„Vybavím ti vyšetrenie u lekára, ktorý má rád výzvy. Keď sa do niečoho zahryzne, tak je ako pitbull.
Nepustí pokiaľ na niečo nepríde. Hovoril si viac hláv, viac rozumu.
Rozprávali sme sa o tvojom probléme, keď sa rozhodneš, máš dvere otvorené. Je to na tebe.”
A tak som sa rozhodol ísť.
MUDr. Bendovú som videl možno dvakrát v civile.
V ambulancii ma privítal človek s milým úsmevom, ale prenikavým pohľadom, čo ma röntgenoval a mal som pocit, že nevynechal žiadny kúsok tela, gesto, nádych a neviem čo ešte.
Niečo sa mi podarilo na otázky doktorky vybľabotať, pretože som bol už strašne slabý a unavený.
Základné neurologické vyšetrenie bola asi katastrofa, pretože hneď ako ma vyšetrila, konzultovala telefonicky neurológa.
Napísala správu a poslala do nemocnice.
Tam ma vyšetril neurológ a dostal som infúziu. Nemali pre mňa voľné miesto a tak som si na pobyt v nemocnici musel ešte pár dní počkať doma.
Pri príjme môj stav konzultovali hneď traja neurológovia. MUDr. Goldenberg navrhol EMG vyšetrenie. Dnes už viem, že to bola “trefa do čierneho”.
Nepríjemné vyšetrenie. Potom jedna injekcia a o 20 minút bolo všetko jasné.
Verdikt: myasténia gravis.
V živote som o nej nepočul. Je to zriedkavá choroba.
Keď som sa pýtal, ako možno túto chorobu dostať, neurológ mi odpovedal, že keď na to prídem, dostanem Nobelovu cenu.
Dostal som liečbu, ktorá napodiv okamžite zabrala.
Mohol som piť 🙂
Ten pocit šťastia bol neopísateľný 🙂
To zvládnem !
Po pár dňoch som smel ísť domov.
Lekári ma upozorňovali na to, že stav môže kolísať. Chvíľu lepšie, chvíľu horšie.
A tak aj bolo.
To záverečné K.O. malo ešte len prísť.
V jedno ráno som nedokázal vstať z toalety. Nohy akoby vypli.
Hrôza. Des.
Tú bezmocnosť si ťažko niekto dokáže predstaviť.
Mal som vtedy 110 kg a manželka ma nedokázala zdvihnúť.
Podarilo sa to až 2 záchranárom, ktorí ma vzali znovu do nemocnice. Na JISku…
Samé káble, hadičky, infúzie a hneď na uvítanie lahôdka – lumbálna punkcia. Ani som sa nestihol zľaknúť.
Kde som vzal na druhý deň tú silu posadiť sa na posteli do dnes neviem.
Vlastne viem, vidina cievkovania bola pre mňa taká odpudzujúca, že som sa prinútil posadiť a zvládnuť “bažanta”.
Lieky zaberali a môj stav sa pomaly zlepšoval.
Začal som znovu chodiť.
Chodil som síce ako malé kozliatko, nohy sa mi triasli. Ale chodil som.
Znovu som smel ísť domov.
Hoci na požičanom invalidnom vozíku a so strašnými bolesťami hlavy po lumbálnej punkcii.
Cesta domov bola asi tá najdlhšia na svete.
Ku koncu som myslel, že mi hlava vybuchne.
No bol som konečne zase doma.
Prvé dni bola cesta na toaletu a späť výkon, po ktorom som asi hodinu oddychoval.
Je to už štvrtý mesiac, čo som doma a pomaly naberám silu…
Už som viac-menej sebestačný….
Všetci hovoria, že je to beh na dlhé trate.
Tak sa musím stať maratóncom.
A veriť, že v tej bonboniére sú pre mňa už len tie lepšie bonbóny…
Ak si myslíte, že by tento príbeh mohol niekomu pomôcť, alebo ho povzbudiť v jeho trápení,
neváhajte ho zdielať!
To bol dôvod, prečo ho Miro napísal…
Autor
Naposledy online
Články2024.02.18Ako prebieha poradenstvo pri zmene životného štýlu?- Články2024.02.15Chudnutie pod dohľadom lekára je veľmi žiadané. Profesionálov je ale málo.
- Články2024.02.12Ako sa správne pripraviť na telesnú analýzu bioimpedančnou váhou?
Články2024.02.11Ako zdravo schudnúť v dnešnom uponáhľanom svete ?
1 Comment
Join the discussion and tell us your opinion.
[…] (Link na predošlú časť) […]